罕见病你了解吗孩子异常贪吃可能患上小胖

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一般来说，家长总是希望孩子能好好吃饭、长得胖乎乎的，然而，如果孩子出现贪吃或者强迫性进食，导致体重增长过快甚至肥胖，就要警惕一种罕见疾病——小胖威利综合征。3月2日，第十二个世界罕见病关爱日医院二楼连廊学术报告厅举行。作为广东省唯一的小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心，医院将协助参与中国红十字基金会发起的小胖威利患者关爱项目，对部分小胖威利患者予以医疗救助，帮助改善小胖威利患者生活质量，促进社会对小胖威利罕见病的认知。据介绍，小胖威利综合征学名为普拉德威利综合征，是一种由基因缺陷引起的罕见病。该病的临床表现复杂多样，可发生于自胎儿期到成年的各个年龄段，并随年龄变化而变化，除了最显著的异常贪吃、体重快速增长外，在运动发展、智力语言等方面也存在一些问题，如管理不规范，不仅可以导致患者早期死亡，也可能伴发糖尿病、血脂异常、梗阻性呼吸困难等。正因为发病罕见，特别容易被误诊，从而耽误病情，更需要家长提高警惕。刘先生是一名小胖威利综合征患儿的家长，儿子自出生以来就不会哭，身体软软的，也不会找东西吃，他带着儿子辗转医院，一直被当做脑瘫进行康复治疗。直到儿子4个月大时才在深圳医院确诊为小胖威利综合征。注射生长激素是治疗该罕见病的治疗方法，但费用巨大，注射量和体重成正比，我儿子现在一个月就需要多元。刘先生坦言，除了治疗费用问题，摆在他面前的还有儿子的入学问题，以及今后的生活自理、就业等。据了解，虽然从单种疾病来看，每个罕见病的发病率都较低，但由于疾病种类有多种，近年来我国罕见病患病人群呈现出逐年增加的趋势。而且80%的罕见病都和遗传有关，在怀孕期间注重产检，并通过一些基因筛查等手段可有效避免一些罕见病的发生。据悉，年2月，国家卫健委

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